この法律は、難病（発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。以下同じ。）の患者に対する医療 その他難病に関する施策（以下「難病の患者に対する医療等」という。）に関し必要な事項を定めることにより、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保 及び難病の患者の療養生活の質の維持向上を図り、もって国民保健の向上を図ることを目的とする。
難病の患者に対する医療等に関する法律
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平成二十六年法律第五十号
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略称 : 難病法
難病医療法
第一章 総則
@ 施行日 : 令和四年十二月十六日
( 2022年 12月16日 )
@ 最終更新 :
令和四年法律第百四号による改正
最終編集日 :
2023年 02月26日 12時18分
難病の患者に対する医療等は、難病の克服を目指し、難病の患者がその社会参加の機会が確保されること 及び地域社会において尊厳を保持しつつ他の人々と共生することを妨げられないことを旨として、難病の特性に応じて、社会福祉 その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、総合的に行われなければならない。
国 及び地方公共団体は、難病に関する情報の収集、整理 及び提供 並びに教育活動、広報活動等を通じた難病に関する正しい知識の普及を図るよう、相互に連携を図りつつ、必要な施策を講ずるよう努めなければならない。
国 及び都道府県は、難病の患者に対する医療に係る人材の養成 及び資質の向上を図るとともに、難病の患者が良質かつ適切な医療を受けられるよう、相互に連携を図りつつ、必要な施策を講ずるよう努めなければならない。
国は、難病に関する調査 及び研究 並びに難病の患者に対する医療のための医薬品 及び医療機器の研究開発の推進を図るための体制を整備し、国際的な連携を確保するよう努めるとともに、地方公共団体に対し前二項の責務が十分に果たされるように必要な技術的 及び財政的援助を与えることに努めなければならない。