難病の患者に対する医療等に関する法律

平成二十六年法律第五十号

第二十七条 調査及び研究の推進

１項

国は、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図るための基盤となる難病の発病の機構、診断 及び治療方法に関する調査 及び研究 並びに難病の患者の療養生活の質の維持向上を図るための調査 及び研究を推進するものとする。

２項

国は、前項に規定する調査 及び研究の推進に当たっては、小児慢性特定疾病（児童福祉法第六条の二に規定する小児慢性特定疾病をいう。）の治療方法 その他同法第二十一条の四第一項に規定する疾病児童等の健全な育成に資する調査 及び研究との適切な連携を図るよう留意するものとする。

３項

厚生労働大臣は、第一項に規定する調査 及び研究の成果を適切な方法により地方公共団体、難病の発病の機構、診断 及び治療方法に関する調査 及び研究を行う者、難病の患者の療養生活の質の維持向上を図るための調査 及び研究を行う者、医師、難病の患者 及びその家族 その他の関係者に対して積極的に提供するものとする。

４項

厚生労働大臣は、前項の規定により第一項に規定する調査 及び研究の成果を提供するに当たっては、個人情報の保護に留意しなければならない。

５項

都道府県は、厚生労働大臣に対し、指定難病の患者に係る指定難病の病名、病状の程度 その他の厚生労働省令で定める指定難病の患者に関する情報（厚生労働省令で定めるところにより指定難病の患者 その他厚生労働省令で定める者の同意を得た情報に限る。以下「同意指定難病関連情報」という。）を、厚生労働省令で定める方法により提供しなければならない。