国は、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図るための基盤となる難病の発病の機構、診断 及び治療方法に関する調査 及び研究を推進するものとする。
難病の患者に対する医療等に関する法律
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平成二十六年法律第五十号
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略称 : 難病法
難病医療法
第四章 調査及び研究
@ 施行日 : 令和四年十二月十六日
( 2022年 12月16日 )
@ 最終更新 :
令和四年法律第百四号による改正
最終編集日 :
2023年 02月26日 12時18分
国は、前項に規定する調査 及び研究の推進に当たっては、小児慢性特定疾病（児童福祉法第六条の二に規定する小児慢性特定疾病をいう。）の治療方法 その他同法第二十一条の四第一項に規定する疾病児童等の健全な育成に資する調査 及び研究との適切な連携を図るよう留意するものとする。
厚生労働大臣は、第一項に規定する調査 及び研究の成果を適切な方法により難病の発病の機構、診断 及び治療方法に関する調査 及び研究を行う者、医師、難病の患者 及び その家族 その他の関係者に対して積極的に提供するものとする。
厚生労働大臣は、前項の規定により第一項に規定する調査 及び研究の成果を提供するに当たっては、個人情報の保護に留意しなければならない。