難病の患者に対する医療等に関する法律

# 平成二十六年法律第五十号 #
略称 : 難病法  難病医療法 

第二十七条の二 # 難病に関する調査及び研究の推進等のための匿名指定難病関連情報の利用又は提供

@ 施行日 : 令和六年四月一日 ( 2024年 4月1日 )
@ 最終更新 : 令和四年法律第百四号

1項

厚生労働大臣は、難病に関する調査 及び研究の推進 並びに国民保健の向上に資するため、匿名指定難病関連情報(同意指定難病関連情報に係る特定の指定難病の患者(次条において「本人」という。)を識別すること 及びその作成に用いる同意指定難病関連情報を復元することができないようにするために厚生労働省令で定める基準に従い加工した同意指定難病関連情報をいう。以下同じ。)を利用し、又は厚生労働省令で定めるところにより、次の各号に掲げる者であって、匿名指定難病関連情報の提供を受けて行うことについて相当の公益性を有すると認められる業務としてそれぞれ当該各号に定めるものを行うものに提供することができる。

一 号
国の他の行政機関 及び地方公共団体 難病対策に関する施策の企画 及び立案に関する調査
二 号
大学 その他の研究機関 難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保 又は難病の患者の療養生活の質の維持向上に資する研究
三 号

民間事業者 その他の厚生労働省令で定める者 難病の患者に対する医療 又は難病の患者の福祉の分野の研究開発に資する分析 その他の厚生労働省令で定める業務(特定の商品 又は役務の広告 又は宣伝に利用するために行うものを除く

2項

厚生労働大臣は、前項の規定による匿名指定難病関連情報の利用 又は提供を行う場合には、当該匿名指定難病関連情報を児童福祉法第二十一条の四の二第一項に規定する匿名小児慢性特定疾病関連情報 その他の厚生労働省令で定めるものと連結して利用し、又は連結して利用することができる状態で提供することができる。

3項

厚生労働大臣は、第一項の規定により匿名指定難病関連情報を提供しようとする場合には、あらかじめ、厚生科学審議会の意見を聴かなければならない。