保健所長は、身体に障害のある児童につき、診査を行ない、又は相談に応じ、必要な療育の指導を行なわなければならない。
児童福祉法
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昭和二十二年法律第百六十四号
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略称 : 児福法
第一節 療育の指導、小児慢性特定疾病医療費の支給等
@ 施行日 : 令和六年四月一日
( 2024年 4月1日 )
@ 最終更新 :
令和五年法律第六十三号による改正
最終編集日 :
2024年 04月21日 10時37分
⤏ 第一款 療育の指導
保健所長は、疾病により長期にわたり療養を必要とする児童につき、診査を行い、又は相談に応じ、必要な療育の指導を行うことができる。
保健所長は、身体障害者福祉法（昭和二十四年法律第二百八十三号）第十五条第四項の規定により身体障害者手帳の交付を受けた児童（身体に障害のある十五歳未満の児童については、身体障害者手帳の交付を受けたその保護者とする。以下同じ。）につき、同法第十六条第二項第一号 又は第二号に掲げる事由があると認めるときは、その旨を都道府県知事に報告しなければならない。
⤏ 第二款 小児慢性特定疾病医療費の支給
⤏ 第一目 小児慢性特定疾病医療費の支給
都道府県は、次条第三項に規定する医療費支給認定（以下この条において「医療費支給認定」という。）に係る小児慢性特定疾病児童 又は医療費支給認定を受けた成年患者（以下この条において「医療費支給認定患者」という。）が、次条第六項に規定する医療費支給認定の有効期間内において、指定小児慢性特定疾病医療機関（同条第五項の規定により定められたものに限る。）から当該医療費支給認定に係る小児慢性特定疾病医療支援（以下「指定小児慢性特定疾病医療支援」という。）を受けたときは、厚生労働省令で定めるところにより、当該小児慢性特定疾病児童等に係る同条第七項に規定する医療費支給認定保護者（次項において「医療費支給認定保護者」という。）又は当該医療費支給認定患者に対し、当該指定小児慢性特定疾病医療支援に要した費用について、小児慢性特定疾病医療費を支給する。
小児慢性特定疾病医療費の額は、一月につき、次に掲げる額の合算額とする。
一
号
二
号
同一の月に受けた指定小児慢性特定疾病医療支援（食事療養（健康保険法（大正十一年法律第七十号）第六十三条第二項第一号に規定する食事療養をいう。次号、第二十一条の五の二十九第二項 及び第二十四条の二十第二項において同じ。）を除く。）につき健康保険の療養に要する費用の額の算定方法の例により算定した額から、当該医療費支給認定保護者 又は当該医療費支給認定患者の家計の負担能力、当該医療費支給認定に係る小児慢性特定疾病児童等の治療の状況 又は身体の状態、当該医療費支給認定保護者 又は当該医療費支給認定患者と同一の世帯に属する他の医療費支給認定に係る小児慢性特定疾病児童等 及び難病の患者に対する医療等に関する法律（平成二十六年法律第五十号）第七条第一項に規定する支給認定を受けた指定難病（同法第五条第一項に規定する指定難病をいう。）の患者の数 その他の事情をしん酌して政令で定める額（当該政令で定める額が当該算定した額の百分の二十に相当する額を超えるときは、当該相当する額）を控除して得た額
当該指定小児慢性特定疾病医療支援（食事療養に限る。）につき健康保険の療養に要する費用の額の算定方法の例により算定した額から、健康保険法第八十五条第二項に規定する食事療養標準負担額、医療費支給認定保護者 又は医療費支給認定患者の所得の状況 その他の事情を勘案して厚生労働大臣が定める額を控除した額
前項に規定する療養に要する費用の額の算定方法の例によることができないとき、及びこれによることを適当としないときの小児慢性特定疾病医療支援に要する費用の額の算定方法は、厚生労働大臣の定めるところによる。
小児慢性特定疾病児童の保護者 又は成年患者は、前条第一項の規定により小児慢性特定疾病医療費の支給を受けようとするときは、都道府県知事の定める医師（以下「指定医」という。）の診断書（小児慢性特定疾病児童等が小児慢性特定疾病にかかつており、かつ、当該小児慢性特定疾病の状態が第六条の二第三項に規定する厚生労働大臣が定める程度であることを証する書面として厚生労働省令で定めるものをいう。）を添えて、都道府県に申請しなければならない。
指定医の指定の手続 その他指定医に関し必要な事項は、厚生労働省令で定める。
都道府県は、第一項の申請に係る小児慢性特定疾病児童等が小児慢性特定疾病にかかつており、かつ、当該小児慢性特定疾病の状態が第六条の二第三項に規定する厚生労働大臣が定める程度であると認められる場合には、小児慢性特定疾病医療費を支給する旨の認定（以下「医療費支給認定」という。）を行うものとする。
都道府県は、第一項の申請があつた場合において、医療費支給認定をしないこととするとき（申請の形式上の要件に適合しない場合として厚生労働省令で定める場合を除く。）は、あらかじめ、次条第一項に規定する小児慢性特定疾病審査会に当該申請に係る小児慢性特定疾病児童の保護者 又は成年患者について医療費支給認定をしないことに関し審査を求めなければならない。
都道府県は、医療費支給認定をしたときは、厚生労働省令で定めるところにより、指定小児慢性特定疾病医療機関の中から、当該医療費支給認定に係る小児慢性特定疾病児童等が小児慢性特定疾病医療支援を受けるものを定めるものとする。
医療費支給認定は、厚生労働省令で定める期間（次項 及び第十九条の六第一項第二号において「医療費支給認定の有効期間」という。）内に限り、その効力を有する。
都道府県は、医療費支給認定をしたときは、当該医療費支給認定を受けた小児慢性特定疾病児童の保護者（以下「医療費支給認定保護者」という。）又は当該医療費支給認定を受けた成年患者（以下「医療費支給認定患者」という。）に対し、厚生労働省令で定めるところにより、医療費支給認定の有効期間を記載した医療受給者証（以下「医療受給者証」という。）を交付しなければならない。
医療費支給認定は、指定医が当該医療費支給認定に係る小児慢性特定疾病児童等の小児慢性特定疾病の状態が第六条の二第三項に規定する厚生労働大臣が定める程度であると診断した日、又は当該医療費支給認定の申請のあつた日から当該申請に通常要する期間を勘案して政令で定める一定の期間前の日のいずれか遅い日に遡つてその効力を生ずる。
指定小児慢性特定疾病医療支援を受けようとする医療費支給認定保護者 又は医療費支給認定患者は、厚生労働省令で定めるところにより、第五項の規定により定められた指定小児慢性特定疾病医療機関に医療受給者証を提示して指定小児慢性特定疾病医療支援を受けるものとする。
ただし、緊急の場合 その他やむを得ない事由のある場合については、医療受給者証を提示することを要しない。
医療費支給認定に係る小児慢性特定疾病児童等が第五項の規定により定められた指定小児慢性特定疾病医療機関から指定小児慢性特定疾病医療支援を受けたとき（当該小児慢性特定疾病児童に係る医療費支給認定保護者 又は当該医療費支給認定患者が当該指定小児慢性特定疾病医療機関に医療受給者証を提示したときに限る。）は、都道府県は、当該医療費支給認定保護者 又は当該医療費支給認定患者が当該指定小児慢性特定疾病医療機関に支払うべき当該指定小児慢性特定疾病医療支援に要した費用について、小児慢性特定疾病医療費として当該医療費支給認定保護者 又は当該医療費支給認定患者に支給すべき額の限度において、当該医療費支給認定保護者 又は当該医療費支給認定患者に代わり、当該指定小児慢性特定疾病医療機関に支払うことができる。
前項の規定による支払があつたときは、当該医療費支給認定保護者 又は当該医療費支給認定患者に対し、小児慢性特定疾病医療費の支給があつたものとみなす。
前条第四項の規定による審査を行わせるため、都道府県に、小児慢性特定疾病審査会を置く。
小児慢性特定疾病審査会の委員は、小児慢性特定疾病に関し知見を有する医師 その他の関係者のうちから、都道府県知事が任命する。
委員の任期は、二年とする。
この法律に定めるもののほか、小児慢性特定疾病審査会に必要な事項は、厚生労働省令で定める。
医療費支給認定保護者 又は医療費支給認定患者は、現に受けている医療費支給認定に係る第十九条の三第五項の規定により定められた指定小児慢性特定疾病医療機関 その他の厚生労働省令で定める事項を変更する必要があるときは、都道府県に対し、当該医療費支給認定の変更の申請をすることができる。
都道府県は、前項の申請 又は職権により、医療費支給認定保護者 又は医療費支給認定患者に対し、必要があると認めるときは、厚生労働省令で定めるところにより、医療費支給認定の変更の認定を行うことができる。
都道府県は、前項の医療費支給認定の変更の認定を行う場合において、必要があると認めるときは、当該医療費支給認定保護者 又は当該医療費支給認定患者に対し、医療受給者証の提出を求めることができる。
この場合において、都道府県は、当該医療受給者証に当該変更の認定に係る事項を記載し、これを返還するものとする。
医療費支給認定を行つた都道府県は、次に掲げる場合には、当該医療費支給認定を取り消すことができる。
一
号
二
号
三
号
医療費支給認定に係る小児慢性特定疾病児童等が、その疾病の状態、治療の状況等からみて指定小児慢性特定疾病医療支援を受ける必要がなくなつたと認めるとき。
医療費支給認定保護者 又は医療費支給認定患者が、医療費支給認定の有効期間内に、当該都道府県以外の都道府県の区域内に居住地を有するに至つたと認めるとき。
その他政令で定めるとき。
前項の規定により医療費支給認定の取消しを行つた都道府県は、厚生労働省令で定めるところにより、当該取消しに係る医療費支給認定保護者 又は医療費支給認定患者に対し、医療受給者証の返還を求めるものとする。
小児慢性特定疾病医療費の支給は、当該小児慢性特定疾病の状態につき、健康保険法の規定による家族療養費 その他の法令に基づく給付であつて政令で定めるもののうち小児慢性特定疾病医療費の支給に相当するものを受けることができるときは政令で定める限度において、当該政令で定める給付以外の給付であつて国 又は地方公共団体の負担において小児慢性特定疾病医療費の支給に相当するものが行われたときはその限度において、行わない。
この目に定めるもののほか、小児慢性特定疾病医療費の支給に関し必要な事項は、厚生労働省令で定める。
⤏ 第二目 指定小児慢性特定疾病医療機関
第六条の二第二項第一号の指定（以下「指定小児慢性特定疾病医療機関の指定」という。）は、厚生労働省令で定めるところにより、病院 若しくは診療所（これらに準ずるものとして政令で定めるものを含む。以下同じ。）又は薬局の開設者の申請があつたものについて行う。
都道府県知事は、前項の申請があつた場合において、次の各号のいずれかに該当するときは、指定小児慢性特定疾病医療機関の指定をしてはならない。
一
号
二
号
三
号
四
号
五
号
六
号
七
号
八
号
九
号
十
号
申請者が、禁錮以上の刑に処せられ、その執行を終わり、又は執行を受けることがなくなるまでの者であるとき。
申請者が、この法律 その他国民の保健医療 若しくは福祉に関する法律で政令で定めるものの規定により罰金の刑に処せられ、その執行を終わり、又は執行を受けることがなくなるまでの者であるとき。
申請者が、労働に関する法律の規定であつて政令で定めるものにより罰金の刑に処せられ、その執行を終わり、又は執行を受けることがなくなるまでの者であるとき。
申請者が、第十九条の十八の規定により指定小児慢性特定疾病医療機関の指定を取り消され、その取消しの日から起算して五年を経過しない者（当該指定小児慢性特定疾病医療機関の指定を取り消された者が法人である場合においては、当該取消しの処分に係る行政手続法（平成五年法律第八十八号）第十五条の規定による通知があつた日前六十日以内に当該法人の役員 又はその医療機関の管理者（以下「役員等」という。）であつた者で当該取消しの日から起算して五年を経過しないものを含み、当該指定小児慢性特定疾病医療機関の指定を取り消された者が法人でない場合においては、当該通知があつた日前六十日以内に当該者の管理者であつた者で当該取消しの日から起算して五年を経過しないものを含む。）であるとき。
ただし、当該取消しが、指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の取消しのうち当該取消しの処分の理由となつた事実 及び当該事実に関して当該指定小児慢性特定疾病医療機関の開設者が有していた責任の程度を考慮して、この号本文に規定する指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の取消しに該当しないこととすることが相当であると認められるものとして厚生労働省令で定めるものに該当する場合を除く。
申請者が、第十九条の十八の規定による指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の取消しの処分に係る行政手続法第十五条の規定による通知があつた日（第七号において「通知日」という。）から当該処分をする日 又は処分をしないことを決定する日までの間に第十九条の十五の規定による指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の辞退の申出をした者（当該辞退について相当の理由がある者を除く。）で、当該申出の日から起算して五年を経過しないものであるとき。
申請者が、第十九条の十六第一項の規定による検査が行われた日から聴聞決定予定日（当該検査の結果に基づき第十九条の十八の規定による指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の取消しの処分に係る聴聞を行うか否かの決定をすることが見込まれる日として厚生労働省令で定めるところにより都道府県知事が当該申請者に当該検査が行われた日から十日以内に特定の日を通知した場合における当該特定の日をいう。）までの間に第十九条の十五の規定による指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の辞退の申出をした者（当該辞退について相当の理由がある者を除く。）で、当該申出の日から起算して五年を経過しないものであるとき。
第五号に規定する期間内に第十九条の十五の規定による指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の辞退の申出があつた場合において、申請者が、通知日前六十日以内に当該申出に係る法人（当該辞退について相当の理由がある法人を除く。）の役員等 又は当該申出に係る法人でない者（当該辞退について相当の理由がある者を除く。）の管理者であつた者で、当該申出の日から起算して五年を経過しないものであるとき。
申請者が、前項の申請前五年以内に小児慢性特定疾病医療支援に関し不正 又は著しく不当な行為をした者であるとき。
申請者が、法人で、その役員等のうちに前各号のいずれかに該当する者のあるものであるとき。
申請者が、法人でない者で、その管理者が第一号から第八号までのいずれかに該当する者であるとき。
都道府県知事は、第一項の申請があつた場合において、次の各号のいずれかに該当するときは、指定小児慢性特定疾病医療機関の指定をしないことができる。
一
号
二
号
三
号
四
号
当該申請に係る病院 若しくは診療所 又は薬局が、健康保険法第六十三条第三項第一号に規定する保険医療機関 若しくは保険薬局 又は厚生労働省令で定める事業所 若しくは施設でないとき。
当該申請に係る病院 若しくは診療所 若しくは薬局 又は申請者が、小児慢性特定疾病医療費の支給に関し診療 又は調剤の内容の適切さを欠くおそれがあるとして重ねて第十九条の十三の規定による指導 又は第十九条の十七第一項の規定による勧告を受けたものであるとき。
申請者が、第十九条の十七第三項の規定による命令に従わないものであるとき。
前三号に掲げる場合のほか、当該申請に係る病院 若しくは診療所 又は薬局が、指定小児慢性特定疾病医療機関として著しく不適当と認めるものであるとき。
指定小児慢性特定疾病医療機関の指定は、六年ごとにその更新を受けなければ、その期間の経過によつて、その効力を失う。
健康保険法第六十八条第二項の規定は、前項の更新について準用する。
この場合において、必要な技術的読替えは、政令で定める。
指定小児慢性特定疾病医療機関は、厚生労働大臣の定めるところにより、良質かつ適切な小児慢性特定疾病医療支援を行わなければならない。
指定小児慢性特定疾病医療機関の診療方針は、健康保険の診療方針の例による。
前項に規定する診療方針によることができないとき、及びこれによることを適当としないときの診療方針は、厚生労働大臣が定めるところによる。
指定小児慢性特定疾病医療機関は、小児慢性特定疾病医療支援の実施に関し、都道府県知事の指導を受けなければならない。
指定小児慢性特定疾病医療機関は、当該指定に係る医療機関の名称 及び所在地 その他厚生労働省令で定める事項に変更があつたときは、厚生労働省令で定めるところにより、十日以内に、その旨を都道府県知事に届け出なければならない。
指定小児慢性特定疾病医療機関は、一月以上の予告期間を設けて、指定小児慢性特定疾病医療機関の指定を辞退することができる。
都道府県知事は、小児慢性特定疾病医療支援の実施に関して必要があると認めるときは、指定小児慢性特定疾病医療機関 若しくは指定小児慢性特定疾病医療機関の開設者 若しくは管理者、医師、薬剤師その他の従業者であつた者（以下この項において「開設者であつた者等」という。）に対し、報告 若しくは診療録、帳簿書類 その他の物件の提出 若しくは提示を命じ、指定小児慢性特定疾病医療機関の開設者 若しくは管理者、医師、薬剤師その他の従業者（開設者であつた者等を含む。）に対し出頭を求め、又は当該職員に、関係者に対し質問させ、若しくは当該指定小児慢性特定疾病医療機関について設備 若しくは診療録、帳簿書類 その他の物件を検査させることができる。
前項の規定による質問 又は検査を行う場合においては、当該職員は、その身分を示す証明書を携帯し、かつ、関係者の請求があるときは、これを提示しなければならない。
第一項の規定による権限は、犯罪捜査のために認められたものと解釈してはならない。
指定小児慢性特定疾病医療機関が、正当な理由がないのに、第一項の規定により報告 若しくは提出 若しくは提示を命ぜられてこれに従わず、若しくは虚偽の報告をし、又は同項の規定による検査を拒み、妨げ、若しくは忌避したときは、都道府県知事は、当該指定小児慢性特定疾病医療機関に対する小児慢性特定疾病医療費の支払を一時差し止めることができる。
都道府県知事は、指定小児慢性特定疾病医療機関が、第十九条の十一 又は第十九条の十二の規定に従つて小児慢性特定疾病医療支援を行つていないと認めるときは、当該指定小児慢性特定疾病医療機関の開設者に対し、期限を定めて、第十九条の十一 又は第十九条の十二の規定を遵守すべきことを勧告することができる。
都道府県知事は、前項の規定による勧告をした場合において、その勧告を受けた指定小児慢性特定疾病医療機関の開設者が、同項の期限内にこれに従わなかつたときは、その旨を公表することができる。
都道府県知事は、第一項の規定による勧告を受けた指定小児慢性特定疾病医療機関の開設者が、正当な理由がなくて その勧告に係る措置をとらなかつたときは、当該指定小児慢性特定疾病医療機関の開設者に対し、期限を定めて、その勧告に係る措置をとるべきことを命ずることができる。
都道府県知事は、前項の規定による命令をしたときは、その旨を公示しなければならない。
都道府県知事は、次の各号のいずれかに該当する場合においては、当該指定小児慢性特定疾病医療機関に係る指定小児慢性特定疾病医療機関の指定を取り消し、又は期間を定めてその指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の全部 若しくは一部の効力を停止することができる。
一
号
二
号
三
号
四
号
五
号
六
号
七
号
八
号
九
号
十
号
十一
号
指定小児慢性特定疾病医療機関が、第十九条の九第二項第一号から第三号まで、第九号 又は第十号のいずれかに該当するに至つたとき。
指定小児慢性特定疾病医療機関が、第十九条の九第三項各号のいずれかに該当するに至つたとき。
指定小児慢性特定疾病医療機関が、第十九条の十一 又は第十九条の十二の規定に違反したとき。
小児慢性特定疾病医療費の請求に関し不正があつたとき。
指定小児慢性特定疾病医療機関が、第十九条の十六第一項の規定により報告 若しくは診療録、帳簿書類 その他の物件の提出 若しくは提示を命ぜられてこれに従わず、又は虚偽の報告をしたとき。
指定小児慢性特定疾病医療機関の開設者 又は従業者が、第十九条の十六第一項の規定により出頭を求められてこれに応ぜず、同項の規定による質問に対して答弁せず、若しくは虚偽の答弁をし、又は同項の規定による検査を拒み、妨げ、若しくは忌避したとき。
ただし、当該指定小児慢性特定疾病医療機関の従業者がその行為をした場合において、その行為を防止するため、当該指定小児慢性特定疾病医療機関の開設者が相当の注意 及び監督を尽くしたときを除く。
指定小児慢性特定疾病医療機関が、不正の手段により指定小児慢性特定疾病医療機関の指定を受けたとき。
前各号に掲げる場合のほか、指定小児慢性特定疾病医療機関が、この法律 その他国民の保健医療 若しくは福祉に関する法律で政令で定めるもの 又はこれらの法律に基づく命令 若しくは処分に違反したとき。
前各号に掲げる場合のほか、指定小児慢性特定疾病医療機関が、小児慢性特定疾病医療支援に関し不正 又は著しく不当な行為をしたとき。
指定小児慢性特定疾病医療機関が法人である場合において、その役員等のうちに指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の取消し 又は指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の全部 若しくは一部の効力の停止をしようとするとき前五年以内に小児慢性特定疾病医療支援に関し不正 又は著しく不当な行為をした者があるに至つたとき。
指定小児慢性特定疾病医療機関が法人でない場合において、その管理者が指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の取消し 又は指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の全部 若しくは一部の効力の停止をしようとするとき前五年以内に小児慢性特定疾病医療支援に関し不正 又は著しく不当な行為をした者であるに至つたとき。
都道府県知事は、次に掲げる場合には、その旨を公示しなければならない。
一
号
二
号
三
号
四
号
指定小児慢性特定疾病医療機関の指定をしたとき。
第十九条の十四の規定による届出（同条の厚生労働省令で定める事項の変更に係るものを除く。）があつたとき。
第十九条の十五の規定による指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の辞退があつたとき。
前条の規定により指定小児慢性特定疾病医療機関の指定を取り消したとき。
都道府県知事は、指定小児慢性特定疾病医療機関の診療内容 及び小児慢性特定疾病医療費の請求を随時審査し、かつ、指定小児慢性特定疾病医療機関が第十九条の三第十項の規定によつて請求することができる小児慢性特定疾病医療費の額を決定することができる。
指定小児慢性特定疾病医療機関は、都道府県知事が行う前項の決定に従わなければならない。
都道府県知事は、第一項の規定により指定小児慢性特定疾病医療機関が請求することができる小児慢性特定疾病医療費の額を決定するに当たつては、社会保険診療報酬支払基金法（昭和二十三年法律第百二十九号）に定める審査委員会、国民健康保険法（昭和三十三年法律第百九十二号）に定める国民健康保険診療報酬審査委員会 その他政令で定める医療に関する審査機関の意見を聴かなければならない。
都道府県は、指定小児慢性特定疾病医療機関に対する小児慢性特定疾病医療費の支払に関する事務を社会保険診療報酬支払基金、国民健康保険法第四十五条第五項に規定する国民健康保険団体連合会（以下「連合会」という。）その他厚生労働省令で定める者に委託することができる。
第一項の規定による小児慢性特定疾病医療費の額の決定については、審査請求をすることができない。
この目に定めるもののほか、指定小児慢性特定疾病医療機関に関し必要な事項は、厚生労働省令で定める。
⤏ 第三目 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
都道府県は、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業として、小児慢性特定疾病児童等に対する医療 及び小児慢性特定疾病児童等の福祉に関する各般の問題につき、小児慢性特定疾病児童等、その家族 その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供 及び助言を行うとともに、関係機関との連絡調整 その他の厚生労働省令で定める便宜を供与する事業を行うものとする。
都道府県は、前項に規定する事業のほか、地域における小児慢性特定疾病児童等の実情の把握 その他の次項各号に掲げる事業の実施に関し必要な情報の収集、整理、分析 及び評価に関する事業として厚生労働省令で定める事業を行うよう努めるものとする。
都道府県は、前二項に規定する事業の実施等により把握した地域の実情を踏まえ、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業として、次に掲げる事業のうち必要があると認めるものを行うよう努めるものとする。
一
号
二
号
三
号
四
号
五
号
小児慢性特定疾病児童等について、医療機関 その他の場所において、一時的に預かり、必要な療養上の管理、日常生活上の世話 その他の必要な支援を行う事業
小児慢性特定疾病児童等が相互の交流を行う機会の提供 その他の厚生労働省令で定める便宜を供与する事業
小児慢性特定疾病児童等に対し、雇用情報の提供 その他小児慢性特定疾病児童等の就職に関し必要な支援を行う事業
小児慢性特定疾病児童等を現に介護する者の支援のため必要な事業
その他小児慢性特定疾病児童等の自立の支援のため必要な事業
都道府県は、前三項に規定する事業のほか、小児慢性特定疾病にかかつている児童等が、地域における自立した日常生活の支援のための施策を円滑に利用できるようにするため、小児慢性特定疾病要支援者証明事業（小児慢性特定疾病にかかつている児童の保護者 又は小児慢性特定疾病にかかつている児童以外の満二十歳に満たない者のうち厚生労働省令で定める者に対し、小児慢性特定疾病にかかつている児童等が小児慢性特定疾病にかかつている旨 その他の厚生労働省令で定める事項を書面 その他の厚生労働省令で定める方法により証明する事業をいう。）を行うよう努めるものとする。
都道府県は、第三項各号に掲げる事業を行うに当たつては、関係機関 並びに小児慢性特定疾病児童等 及びその家族 その他の関係者の意見を聴くものとする。
前各項に規定するもののほか、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施に関し必要な事項は、厚生労働省令で定める。
⤏ 第四目 小児慢性特定疾病対策地域協議会
都道府県、地方自治法第二百五十二条の十九第一項の指定都市（以下「指定都市」という。）及び同法第二百五十二条の二十二第一項の中核市（以下「中核市」という。）並びに第五十九条の四第一項に規定する児童相談所設置市は、単独で 又は共同して、小児慢性特定疾病児童等への支援の体制の整備を図るため、関係機関、関係団体 並びに小児慢性特定疾病児童等 及びその家族 並びに小児慢性特定疾病児童等に対する医療 又は小児慢性特定疾病児童等の福祉、教育 若しくは雇用に関連する職務に従事する者 その他の関係者（次項において「関係機関等」という。）により構成される小児慢性特定疾病対策地域協議会（以下この目において「協議会」という。）を置くよう努めるものとする。
協議会は、関係機関等が相互の連絡を図ることにより、地域における小児慢性特定疾病児童等への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体制の整備について協議を行うものとする。
協議会の事務に従事する者 又は当該者であつた者は、正当な理由がなく、協議会の事務に関して知り得た秘密を漏らしてはならない。
第一項の規定により協議会が置かれた都道府県、指定都市 及び中核市 並びに第五十九条の四第一項に規定する児童相談所設置市の区域について難病の患者に対する医療等に関する法律第三十二条第一項の規定により難病対策地域協議会が置かれている場合には、当該協議会 及び難病対策地域協議会は、小児慢性特定疾病児童等 及び難病（同法第一条に規定する難病をいう。第二十一条の四第二項において同じ。）の患者への支援体制の整備を図り、かつ、小児慢性特定疾病児童等に対し必要な医療等を切れ目なく提供するため、相互に連携を図るよう努めるものとする。
前条に定めるもののほか、協議会の組織 及び運営に関し必要な事項は、協議会が定める。
⤏ 第三款 療育の給付
都道府県は、結核にかかつている児童に対し、療養に併せて学習の援助を行うため、これを病院に入院させて療育の給付を行うことができる。
療育の給付は、医療 並びに学習 及び療養生活に必要な物品の支給とする。
前項の医療は、次に掲げる給付とする。
一
号
四
号
五
号
診察
二
号
薬剤 又は治療材料の支給
三
号
医学的処置、手術 及びその他の治療 並びに施術
病院 又は診療所への入院 及びその療養に伴う世話 その他の看護
移送
第二項の医療に係る療育の給付は、都道府県知事が次項の規定により指定する病院（以下「指定療育機関」という。）に委託して行うものとする。
都道府県知事は、病院の開設者の同意を得て、第二項の医療を担当させる機関を指定する。
前項の指定は、政令で定める基準に適合する病院について行うものとする。
指定療育機関は、三十日以上の予告期間を設けて、その指定を辞退することができる。
都道府県知事は、指定療育機関が第六項の規定に基づく政令で定める基準に適合しなくなつたとき、次条の規定に違反したとき、その他指定療育機関に第二項の医療を担当させるについて著しく不適当であると認められる理由があるときは、その指定を取り消すことができる。
指定療育機関は、内閣総理大臣の定めるところにより、前条第二項の医療を担当しなければならない。
第十九条の十二 及び第十九条の二十の規定は、指定療育機関について準用する。
この場合において、
第十九条の十二第二項中
「厚生労働大臣」とあるのは
「内閣総理大臣」と、
第十九条の二十第四項中
「厚生労働省令」とあるのは
「内閣府令」と
読み替えるほか、必要な技術的読替えは、政令で定める。
都道府県知事は、指定療育機関の診療報酬の請求が適正であるかどうかを調査するため必要があると認めるときは、指定療育機関の管理者に対して必要な報告を求め、又は当該職員をして、指定療育機関について、その管理者の同意を得て、実地に診療録、帳簿書類 その他の物件を検査させることができる。
指定療育機関の管理者が、正当な理由がなく、前項の報告の求めに応ぜず、若しくは虚偽の報告をし、又は同項の同意を拒んだときは、都道府県知事は、当該指定療育機関に対する都道府県の診療報酬の支払を一時差し止めることを指示し、又は差し止めることができる。
内閣総理大臣は、前項に規定する都道府県知事の権限に属する事務について、児童の利益を保護する緊急の必要があると認めるときは、都道府県知事に対し同項の事務を行うことを指示することができる。
⤏ 第四款 雑則
国は、小児慢性特定疾病の治療方法 その他小児慢性特定疾病 その他の疾病にかかつていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等（第三項 及び第二十一条の五第一項において「疾病児童等」という。）の健全な育成に資する調査 及び研究を推進するものとする。
国は、前項に規定する調査 及び研究の推進に当たつては、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図るための基盤となる難病の発病の機構、診断 及び治療方法に関する調査 及び研究 並びに難病の患者の療養生活の質の維持向上を図るための調査 及び研究との適切な連携を図るよう留意するものとする。
厚生労働大臣は、第一項に規定する調査 及び研究の成果を適切な方法により地方公共団体、小児慢性特定疾病の治療方法 その他疾病児童等の健全な育成に資する調査 及び研究を行う者、医師、疾病児童等 及びその家族 その他の関係者に対して積極的に提供するものとする。
厚生労働大臣は、前項の規定により第一項に規定する調査 及び研究の成果を提供するに当たつては、個人情報の保護に留意しなければならない。
都道府県は、厚生労働大臣に対し、医療費支給認定に係る小児慢性特定疾病児童 又は医療費支給認定患者 その他厚生労働省令で定める者に係る小児慢性特定疾病の病名、病状の程度 その他の厚生労働省令で定める小児慢性特定疾病児童等に関する情報（厚生労働省令で定めるところにより医療費支給認定保護者 又は医療費支給認定患者 その他厚生労働省令で定める者の同意を得た情報に限る。以下「同意小児慢性特定疾病関連情報」という。）を、厚生労働省令で定める方法により提供しなければならない。
厚生労働大臣は、小児慢性特定疾病に関する調査 及び研究の推進 並びに国民保健の向上に資するため、匿名小児慢性特定疾病関連情報（同意小児慢性特定疾病関連情報に係る特定の小児慢性特定疾病児童等（次条において「本人」という。）を識別すること 及びその作成に用いる同意小児慢性特定疾病関連情報を復元することができないようにするために厚生労働省令で定める基準に従い加工した同意小児慢性特定疾病関連情報をいう。以下同じ。）を利用し、又は厚生労働省令で定めるところにより、次の各号に掲げる者であつて、匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供を受けて行うことについて相当の公益性を有すると認められる業務としてそれぞれ当該各号に定めるものを行うものに提供することができる。
一
号
国の他の行政機関 及び地方公共団体 小児慢性特定疾病に係る対策に関する施策の企画 及び立案に関する調査
二
号
大学 その他の研究機関 小児慢性特定疾病児童等に対する良質かつ適切な医療の確保 又は小児慢性特定疾病児童等の療養生活の質の維持向上に資する研究
三
号
民間事業者 その他の厚生労働省令で定める者 小児慢性特定疾病児童等に対する医療 又は小児慢性特定疾病児童等の福祉の分野の研究開発に資する分析 その他の厚生労働省令で定める業務（特定の商品 又は役務の広告 又は宣伝に利用するために行うものを除く。）
厚生労働大臣は、前項の規定による匿名小児慢性特定疾病関連情報の利用 又は提供を行う場合には、当該匿名小児慢性特定疾病関連情報を難病の患者に対する医療等に関する法律第二十七条の二第一項に規定する匿名指定難病関連情報 その他の厚生労働省令で定めるものと連結して利用し、又は連結して利用することができる状態で提供することができる。
厚生労働大臣は、第一項の規定により匿名小児慢性特定疾病関連情報を提供しようとする場合には、あらかじめ、社会保障審議会の意見を聴かなければならない。
前条第一項の規定により匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供を受け、これを利用する者（以下「匿名小児慢性特定疾病関連情報利用者」という。）は、匿名小児慢性特定疾病関連情報を取り扱うに当たつては、当該匿名小児慢性特定疾病関連情報の作成に用いられた同意小児慢性特定疾病関連情報に係る本人を識別するために、当該同意小児慢性特定疾病関連情報から削除された記述等（文書、図画 若しくは電磁的記録（電磁的方式（電子的方式、磁気的方式 その他人の知覚によつては認識することができない方式をいう。）で作られる記録をいう。）に記載され、若しくは記録され、又は音声、動作 その他の方法を用いて表された一切の事項をいう。）若しくは匿名小児慢性特定疾病関連情報の作成に用いられた加工の方法に関する情報を取得し、又は当該匿名小児慢性特定疾病関連情報を他の情報と照合してはならない。
匿名小児慢性特定疾病関連情報利用者は、提供を受けた匿名小児慢性特定疾病関連情報を利用する必要がなくなつたときは、遅滞なく、当該匿名小児慢性特定疾病関連情報を消去しなければならない。
匿名小児慢性特定疾病関連情報利用者は、匿名小児慢性特定疾病関連情報の漏えい、滅失 又は毀損の防止 その他の当該匿名小児慢性特定疾病関連情報の安全管理のために必要かつ適切なものとして厚生労働省令で定める措置を講じなければならない。
匿名小児慢性特定疾病関連情報利用者 又は匿名小児慢性特定疾病関連情報利用者であつた者は、匿名小児慢性特定疾病関連情報の利用に関して知り得た匿名小児慢性特定疾病関連情報の内容をみだりに他人に知らせ、又は不当な目的に利用してはならない。
厚生労働大臣は、この款（第二十一条の四を除く。）の規定の施行に必要な限度において、匿名小児慢性特定疾病関連情報利用者（国の他の行政機関を除く。以下この項 及び次条において同じ。）に対し報告 若しくは帳簿書類の提出 若しくは提示を命じ、又は当該職員に関係者に対して質問させ、若しくは匿名小児慢性特定疾病関連情報利用者の事務所 その他の事業所に立ち入り、匿名小児慢性特定疾病関連情報利用者の帳簿書類 その他の物件を検査させることができる。
第十九条の十六第二項の規定は前項の規定による質問 又は検査について、同条第三項の規定は前項の規定による権限について準用する。
厚生労働大臣は、匿名小児慢性特定疾病関連情報利用者が第二十一条の四の三から第二十一条の四の六までの規定に違反していると認めるときは、その者に対し、当該違反を是正するため必要な措置をとるべきことを命ずることができる。
厚生労働大臣は、第二十一条の四第一項に規定する調査 及び研究 並びに第二十一条の四の二第一項の規定による利用 又は提供に係る事務の全部 又は一部を国立研究開発法人国立成育医療研究センター その他厚生労働省令で定める者（次条第一項 及び第三項において「国立成育医療研究センター等」という。）に委託することができる。
匿名小児慢性特定疾病関連情報利用者は、実費を勘案して政令で定める額の手数料を国（前条の規定により厚生労働大臣からの委託を受けて、国立成育医療研究センター等が第二十一条の四の二第一項の規定による匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に係る事務の全部を行う場合にあつては、国立成育医療研究センター等）に納めなければならない。
厚生労働大臣は、前項の手数料を納めようとする者が都道府県 その他の小児慢性特定疾病に関する調査 及び研究の推進 並びに国民保健の向上に資するために特に重要な役割を果たす者として政令で定める者であるときは、政令で定めるところにより、当該手数料を減額し、又は免除することができる。
第一項の規定により国立成育医療研究センター等に納められた手数料は、国立成育医療研究センター等の収入とする。
厚生労働大臣は、良質かつ適切な小児慢性特定疾病医療支援の実施 その他の疾病児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針を定めるものとする。
厚生労働大臣は、前項の基本的な方針を定め、又は変更するときは、あらかじめ、関係行政機関の長に協議しなければならない。